در تاریخ، برخی نهادها نه صرفاً با ساختمان‌ها، طرح‌ها یا آمار و ارقام، بلکه با رؤیاهایی شناخته می‌شوند که یک فرد در سر می‌پروراند و سپس به سرمایه‌ای برای جامعه تبدیل می‌شوند. بنیاد سندس در پاکستان نیز یکی از همین نمونه‌هاست؛ نهادی که حدود سه دهه پیش، محمد یاسین خان آن را بر پایه این باور بنا نهاد که هیچ انسانی نباید صرفاً به دلیل دسترسی نداشتن به خون سالم و ایمن، جان خود را از دست بدهد.
در سال ۱۹۹۸، هنگامی که بنیاد سندس فعالیت خود را آغاز کرد، وضعیت بیماران مبتلا به تالاسمی، هموفیلی و سایر بیماری‌های خونی در پاکستان بسیار نگران‌کننده بود. نظام منسجم و سازمان‌یافته‌ای برای تأمین خون سالم در دسترس همه بیماران وجود نداشت. خانواده‌های کم‌درآمد ناچار بودند برای تأمین خون هزینه‌های سنگینی بپردازند و انتقال خونِ غربال‌نشده نیز خطر ابتلا به بیماری‌هایی مانند هپاتیت و اچ‌آی‌وی را افزایش می‌داد.
والدین ساکن مناطق روستایی برای نجات جان فرزندان خود مسافت‌های طولانی را طی می‌کردند، اما اغلب با دشواری‌های فراوان و کمبود امکانات روبه‌رو می‌شدند.
همین شرایط محمد یاسین خان را بر آن داشت تا جنبشی را آغاز کند که به‌تدریج به نهادی برای خدمت‌رسانی گسترده تبدیل شد. این مسیر که از یک مرکز کوچک اهدای خون در گوجرانواله آغاز شد، به شهرهای مختلف پاکستان گسترش یافت؛ به‌گونه‌ای که هزاران بیمار توانسته‌اند از خدماتی مانند خون سالم، تشخیص‌های پزشکی و برخی خدمات درمانی بهره‌مند شوند.
امروز بنیاد سندس تنها یک بانک خون نیست، بلکه نهادی فعال در زمینه خدمات پزشکی، پژوهش و آگاهی‌رسانی درباره بیماری‌های خونی به شمار می‌رود.
اساس این موفقیت تنها تجهیزات پیشرفته یا امکانات پزشکی نیست، بلکه اعتمادی است که داوطلبان، اهداکنندگان خون، نیکوکاران، متخصصان پزشکی و کارکنان این مجموعه طی سال‌ها ایجاد کرده‌اند.
هر واحد خون اهدایی، پیش از استفاده برای بیماران، از نظر بیماری‌های عفونی مختلف از جمله هپاتیت، اچ‌آی‌وی و مالاریا مورد غربالگری قرار می‌گیرد تا ایمنی خون تا حد امکان تضمین شود. رعایت اصول دقیق غربالگری و ایمنی خون، یکی از مهم‌ترین بخش‌های فعالیت مراکز انتقال خون است.
بااین‌حال، رؤیای محمد یاسین خان تنها به تأمین خون سالم محدود نبود. هدف بلندمدت او این بود که روزی فرا برسد که کودکان مبتلا به تالاسمی، در صورت فراهم بودن شرایط پزشکی، بتوانند از نیاز دائمی به انتقال خون رهایی پیدا کنند.
پیشرفت‌های چشمگیر پزشکی در سراسر جهان، امیدهای تازه‌ای برای درمان تالاسمی ایجاد کرده است. فناوری ویرایش ژن مبتنی بر CRISPR-Cas9 نیز راه‌های جدیدی را برای درمان برخی انواع تالاسمی و بیماری‌های خونی ارثی گشوده است.
در برخی روش‌های ژن‌درمانی، سلول‌های بنیادی خون‌ساز خود بیمار از بدن او گرفته می‌شوند و پس از انجام فرایندهای درمانی و اصلاح عملکرد ژنتیکی مورد نظر، دوباره به بدن بیمار بازگردانده می‌شوند. هدف این روش‌ها آن است که تولید هموگلوبین سالم در بدن افزایش یابد و در برخی بیماران، نیاز به انتقال مکرر خون کاهش پیدا کند یا از میان برود.
نتایج مطالعات و درمان‌های انجام‌شده در سال‌های اخیر نشان داده‌اند که ژن‌درمانی می‌تواند برای برخی بیماران واجد شرایط، گزینه‌ای مؤثر و امیدبخش باشد. بااین‌حال، این روش برای همه بیماران مناسب نیست و انتخاب بیمار، نوع تالاسمی، وضعیت عمومی سلامت و ارزیابی‌های تخصصی پزشکی در نتیجه درمان اهمیت زیادی دارد.
برای انتقال این پیشرفت‌های علمی به پاکستان، بنیاد سندس نیز در مسیر توسعه همکاری‌های پزشکی و پژوهشی بین‌المللی قرار گرفته است. در چارچوب این همکاری‌ها، طرح‌هایی مانند تأسیس مرکز تخصصی ژن‌درمانی، توسعه تشخیص مولکولی، آزمایش‌های DNA، ایجاد سامانه ثبت بیماران تالاسمی و گسترش غربالگری ژنتیکی دنبال می‌شود.
این فعالیت‌ها تنها به درمان بیماران فعلی محدود نمی‌شوند، بلکه پیشگیری از تالاسمی نیز در مرکز توجه قرار دارد.
از طریق غربالگری ژنتیکی و مشاوره ژنتیک می‌توان ناقلان ژن تالاسمی را شناسایی کرد و اطلاعات لازم را برای تصمیم‌گیری آگاهانه در اختیار خانواده‌ها قرار داد. چنین اقداماتی می‌تواند در بلندمدت به کاهش موارد جدید بیماری کمک کند.
در کنار آن، توسعه زیرساخت‌های تخصصی می‌تواند امکان بررسی بیماران واجد شرایط برای استفاده از روش‌های نوین درمانی را نیز افزایش دهد.
بدین ترتیب، پزشکی امروز تنها به کنترل علائم بیماری محدود نیست؛ بلکه در برخی موارد، با استفاده از پیشرفت‌های ژنتیکی می‌کوشد علت اصلی بیماری را هدف قرار دهد.
این همان مرحله‌ای است که رؤیای محمد یاسین خان وارد افقی تازه شده است. سفری که با تأمین خون سالم آغاز شد، امروز به یکی از پیشرفته‌ترین حوزه‌های پزشکی، یعنی ژن‌درمانی، رسیده است.
در گذشته، هدف اصلی نجات جان بیماران و تأمین نیاز آنان به خون بود؛ امروز، در کنار ادامه این مأموریت، تلاش برای کاهش وابستگی بیماران به انتقال خون و فراهم کردن امکان درمان‌های پیشرفته نیز دنبال می‌شود.
این تحول می‌تواند نمونه‌ای از تکامل یک نهاد عام‌المنفعه باشد؛ نهادی که در ابتدا برای پاسخ دادن به یک نیاز فوری شکل گرفت و سپس دامنه فعالیت خود را به حوزه‌های تخصصی‌تر پزشکی و پژوهشی گسترش داد.
در این مسیر، نقش هزاران داوطلب، پزشک، اهداکننده خون، نیکوکار، پژوهشگر و کارکنان مراکز درمانی بسیار مهم است. هیچ برنامه گسترده‌ای برای مقابله با بیماری‌های خونی بدون مشارکت چنین مجموعه‌ای از افراد و متخصصان نمی‌تواند به نتیجه مطلوب برسد.
هدف بلندمدت بنیاد سندس، کاهش چشمگیر بار بیماری تالاسمی و حرکت به سوی جامعه‌ای است که در آن موارد جدید این بیماری تا حد امکان کاهش یابد و بیماران مبتلا نیز به خدمات درمانی پیشرفته دسترسی داشته باشند.
تلفیق تأمین خون سالم، غربالگری تالاسمی، مشاوره ژنتیک، تشخیص مولکولی، پژوهش‌های پزشکی و توسعه ژن‌درمانی می‌تواند رویکردی جامع برای مقابله با این بیماری ایجاد کند.
مبارزه با تالاسمی تنها یک مسئله درمانی نیست؛ بلکه نیازمند آگاهی عمومی، تشخیص زودهنگام، دسترسی به خدمات پزشکی، حمایت از خانواده‌ها و توسعه پژوهش‌های علمی است.
مسیر بنیاد سندس نشان می‌دهد که یک تلاش کوچک، اگر با صداقت، پشتکار و مشارکت جامعه همراه شود، می‌تواند در طول زمان به یک حرکت گسترده بشردوستانه تبدیل شود.
این مسیر که با تأمین خون سالم آغاز شد، اکنون به پژوهش‌های پیشرفته و ژن‌درمانی رسیده است. آینده این حوزه همچنان به پیشرفت‌های علمی، توسعه زیرساخت‌های پزشکی، آموزش متخصصان و همکاری میان مراکز علمی و درمانی وابسته است.
اگر این تلاش‌ها با جدیت ادامه یابد، می‌توان امیدوار بود که بیماران مبتلا به تالاسمی در آینده گزینه‌های درمانی بیشتری در اختیار داشته باشند و نسل‌های آینده با خطر کمتری از این بیماری ارثی روبه‌رو شوند.
از انتقال خون تا ژن‌درمانی، داستان بنیاد سندس در حقیقت داستان گسترش یک رؤیاست؛ رؤیای نجات جان انسان‌ها و فراهم کردن امکان زندگی سالم‌تر برای بیماران.
لینک: https://jang.com.pk/news/1601637
نظر شما